23 年前
视频简介
「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。在饱受干旱困扰的小镇中，一个拉美裔家庭给他们唯一的儿子取名为“帆船”。帆船给他的家人带来了新的爱和希望。一天下午他带回了一把小吉他。从这一刻起，帆船和他的吉他形影不离。病重的祖母希望他为她写一首歌，帆船迎难而上，创作了有史以来最伟大的歌曲。。
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